¡PROGERIA NIÑOS CON MUCHO ÁNGEL!
Me da mucho gusto saludarlos de nuevo, y ahora con otro tema que espero sea de su interés. Esta semana les hablaré de una enfermedad llamada Progeria o Síndrome de Hutchinson-Gilford ¿La habían escuchado alguna vez? Bueno sé que es un nombre extraño y para los que no sabían de qué trata esta enfermedad, aquí les va la información que de entrada me pareció impactante, aunque cabe destacar que ya había escuchado un poco de la misma, pero mejor vamos adentrarnos más.Progeria, es una enfermedad en la que se envejece a un ritmo acelerado comenzando desde la niñez, es tan rápida que a los diez años la víctima tiene el estado físico de un anciano de 80 años, lo que incluye padecer enfermedades típicas de la edad, como la artritis. Normalmente, la víctima muere a los 12 o 13 años de demencia senil. El noventa por ciento de los niños con progeria tienen una mutación en el gen que codifica la proteína lamina A.
Esta enfermedad tiene un origen genético y según estadísticas esta enfermedad afecta a uno de cada ocho millones de nacimientos. Desgraciadamente en nuestra actualidad, no existe o no se conoce alguna cura ni tratamiento para la progeria.
Algunos de los síntomas, y sólo por mencionar uno de tantos son:
- La deficiencia en el crecimiento durante el primer año de vida del niño.
- Cara estrecha, encogida y arrugada
- Calvicie
- Pérdida de las pestañas y las cejas
- Piel seca y delgada
- Movimiento limitado
- Retardo O falta de crecimiento en los dientes
Cabe enfatizar en que existen solamente síntomas para ser detectable la progeria, más no existen prevenciones.
De igual manera hago un llamado en contra de la discriminación y morbosidad hacía estos niños y que a la fecha existe en nuestra sociedad. Recalco que ante todo son seres humanos que padecen una enfermedad degenerativa causado por una mutación de un gen llamado “Lamin A”.Aclarado el punto anterior, la progeria está asociada con un período de vida corta. Los niños con esta enfermedad en promedio viven hasta los primeros años de su adolescencia, aunque milagrosamente, algunos pueden vivir hasta los 30 años.
Mientras que las causas de muerte generalmente está relacionada con el corazón como resultado de la ateroesclerosis progresiva de su enfermedad. Enfermedades típicas y relacionadas con la de una persona de edad mayor.
Como ya había mencionado anteriormente desgraciadamente no hay tratamiento, pero sí existen grupos de apoyo, en donde si son padres de algún niño con progeria se pueden unir a Progeria Research Foundation, Inc.: http://www.progeriaresearch.org/progeria_en_espanol.html
En esta página puedes informarte más afondo sobre el origen de esta enfermedad y sobre todo el objetivo de esta fundación que busca ayudar a los niños de progeria y saber qué se esta haciendo para ayudar a los niños con esta enfermedad o bien si quieres unirte cómo puedes ayudar.
Me despido dejándoles el siguiente link para que chequen un video en donde se expone el caso de una niña con progeria en Perú. Nos vemos la siguiente semana con otro dato interesante.
Recuerden no hay que burlar, ni rechazar a los niños con progeria, mejor apoyemos, pues el mundo da muchas vueltas, no sabemos si tengamos algún día que padecer lo mismo con un ser querido y ante todo recuerden son niños con mucho ángel.
SALUDOS
Jackie
