¡PROGERIA NIÑOS CON MUCHO ÁNGEL!

Me da mucho gusto saludarlos de nuevo, y ahora con otro tema que espero sea de su interés. Esta semana les hablaré de una enfermedad llamada Progeria o Síndrome de Hutchinson-Gilford ¿La habían escuchado alguna vez? Bueno sé que es un nombre extraño y para los que no sabían de qué trata esta enfermedad, aquí les va la información que de entrada me pareció impactante, aunque cabe destacar que ya había escuchado un poco de la misma, pero mejor vamos adentrarnos más.

Progeria, es una enfermedad en la que se envejece a un ritmo acelerado comenzando desde la niñez, es tan rápida que  a los diez años la víctima tiene el estado físico de un anciano de 80 años, lo que incluye padecer enfermedades típicas de la edad, como la artritis. Normalmente, la víctima muere a los 12 o 13 años de demencia senil. El noventa por ciento de los niños con progeria tienen una mutación en el gen que codifica la proteína lamina A.

Esta enfermedad tiene un origen genético y según estadísticas esta enfermedad afecta a uno de cada ocho millones de nacimientos. Desgraciadamente en nuestra actualidad, no existe o no se conoce alguna cura ni tratamiento para la progeria.

Algunos de los síntomas, y sólo por mencionar uno de tantos son:

• La deficiencia en el crecimiento durante el primer año de vida del niño.
• Cara estrecha, encogida y arrugada
• Calvicie
• Pérdida de las pestañas y las cejas
• Piel seca y delgada
• Movimiento limitado
• Retardo O falta de crecimiento en los dientes

Cabe enfatizar en que existen solamente síntomas para ser detectable la progeria, más no existen prevenciones.

De igual manera hago un llamado en contra de la discriminación y morbosidad  hacía estos niños y que a la fecha existe en nuestra sociedad. Recalco que ante todo son seres humanos que padecen una enfermedad  degenerativa causado por una mutación de un gen llamado “Lamin A”.

Aclarado el punto anterior, la progeria está asociada con un período de vida corta. Los niños con esta enfermedad en promedio viven hasta los primeros años de su adolescencia, aunque milagrosamente, algunos pueden vivir hasta los 30 años.
Mientras que las causas de muerte generalmente está relacionada con el corazón como resultado de la ateroesclerosis progresiva de su enfermedad. Enfermedades típicas y relacionadas con la de una persona de edad mayor.
Como ya había mencionado anteriormente desgraciadamente no hay tratamiento, pero sí existen grupos de apoyo, en donde si son padres de algún niño con progeria se pueden unir a Progeria Research Foundation, Inc.: http://www.progeriaresearch.org/progeria_en_espanol.html
En esta página puedes informarte más afondo sobre el origen de esta enfermedad y sobre todo el objetivo de esta fundación que busca ayudar a los niños de progeria y saber qué se esta haciendo para ayudar a los niños con esta enfermedad o bien si quieres unirte cómo puedes ayudar.
Me despido dejándoles el siguiente link para que chequen un video en donde se expone el caso de una niña con progeria en Perú. Nos vemos la siguiente semana con otro dato interesante.
Recuerden no hay que burlar, ni rechazar a los niños con progeria, mejor apoyemos, pues  el mundo da muchas vueltas, no sabemos si tengamos algún día que padecer lo mismo con un ser querido y ante todo recuerden son niños con mucho ángel.
SALUDOS

 http://www.youtube.com/watch?v=GiEV6VTDE30&feature=related

Jackie

Saquitos de líquido

Permítanme hacer una pequeña introducción del por qué he creado un blog que aborde el tema de los  misterios médicos y que en ocasiones te hacen sentir impotente pues sin previo aviso se convierten en parte de la vida. Tal es el caso de una vivencia personal, que compartiré con todos ustedes y  que por azares del destino lo he tomado como una lección de vida.

Desgraciadamente un día que no olvidaré, siendo una tarde soleada, que parecía ir normal y que por cierto recuerdo firmemente cursaba quinto semestre de la licenciatura, cuando de repente una llamada inesperada hacía sonar el teléfono, era mi padre, quién asustado del otro lado de la bocina me daba la mala noticia de “Aurora”, así es como llamo a ser especial que comparte conmigo lazos de sangre, pues iba a ser internada de emergencia, pues la incógnita de no que ni los mismos doctores sabían lo que estaba pasando, pues no daban crédito alguno del por qué los síntomas provenientes del vientre de Aurora, eran cada vez más fuertes, al límite de tener que drogarla para que soportara los terribles dolores, al pasar el tiempo calculo unas 3 o 5 horas finalmente dieron con el diagnóstico.

Era un quiste de 10 centímetros que se encontraba en un ovario, prácticamente torciéndolo, como si lo estuviera ahorcando, y que al mismo tiempo la hizo perder un ovario.

En conclusión puedo decirles que esta enfermedad que causó asombro personal y me atrevo a decir que incluso en el hospital, se llama “Quistes ováricos”

Son sacos llenos de líquido que se forman sobre o dentro de un ovario. Una de las causas es cuando, cada mes durante nuestro ciclo menstrual, crece un folículo (en donde el óvulo se está desarrollando) esto en el ovario.

Cabe mencionar que la mayoría de los meses, se libera un óvulo de este folículo (llamado ovulación). Si el folículo no logra abrirse y liberar un óvulo, el líquido permanece dentro del folículo y forma al famoso quiste, el cual se denomina quiste folicular.

Otro aspecto a tratar es que los quistes ováricos son relativamente comunes en la mujer y se presentan con más frecuencia durante los años fértiles de una mujer (desde la pubertad hasta la menopausia). Aunque cabe mencionar que estos quistes son menos comunes después de la menopausia. Una buena noticia para las mujeres de esta última categoría mencionada.

Ahora vamos a mencionar algunos síntomas que nos pueden dar pauta a padecer este tipo de enfermedad, aclarando que los quistes ováricos con frecuencia no causan síntomas, pero cuando ocurren, son típicamente dolorosos o un período tardío, pero ello significa que es imposible detectarse a tiempo. Cuando Se vuelve grande, sangra, cuando éste se tuerce o causa torsión en las trompas de Falopio.

También los cambios en los períodos menstruales son infrecuentes con los quistes foliculares y son más comunes con los quistes del cuerpo lúteo. Se puede presentar manchado o sangrado con algunos quistes.

Cabe destacar que siendo mujer, si resultaste con algún tipo de quiste, existen soluciones, que consisten en tratamientos a seguir al pie de la letra. Algunos doctores recomiendan a las famosas píldoras anticonceptivas (anticonceptivos orales), otros no las creen muy recomendables.

Los exámenes para detectar a tiempo a los molestos quistes se pueden dar mediante una tomografía computarizada, resonancia magnética o mediante los niveles hormonales (como la HL, FSH, estradiol y testosterona), estos últimos son mediante muestras de sangre

En algunos casos se puede necesitar cirugía para extirpar el quiste o incluso el ovario con el fin de verificar que no haya células cancerosas. La cirugía muy probablemente se necesite para: 

• Quistes ováricos complejos que no desaparecen.
• Quistes que estén causando síntomas y que no desaparecen.
• Quistes ováricos simples que sean mayores de 5 - 10 centímetros.
• Mujeres con menopausia o que estén cerca de la menopausia.

Por último concluyó que bajo esta experiencia que se suscitó en mi vida, les aconsejo a todas aquellas mujercitas, que tomen como hábito el chequeo cada año o medio año con su doctor de confianza, que puede ir con una especialidad en “ginecología o endocrinología”, recuerda hay que quitarnos el miedo y la vergüenza ¡que tanto caracteriza a la mujer mexicana! sobre todo por el machismo que todavía hay nuestro país, ayúdate a evitar este tipo de enfermedades, que si no es atendida adecuadamente puede convertirse en algo grave.

Yo me despido de todos ustedes esperando que les haya gustado este artículo y que de igual manera les sirva a todas las mujeres y si son hombres también para que este mensaje lo comenten a todas las mujercitas que tengan o rodeen su vida, prometiéndoles la próxima semana otro artículo interesante.

¡Saludos y hasta la próxima se despide de ustedes su amiga!

Jacqueline.